Un autre monde…
« On ne connaît que les choses qu’on apprivoise. »
ANTOINE DE SAINT EXUPÉRY – LE PETIT PRINCE
Qui aurait cru qu’un jour j’aurais un point commun avec Lady Gaga, Morgan Freeman ou Chris Marquès?
J’aurais préféré avoir leur talent, leur notoriété ou peut-être même leur compte en banque… LOL…. Raté!!!
C’est ce dont ils se seraient bien passés eux aussi.
Pour moi, ma vie a basculé il y a 5 ans.
Qu’est ce que la fibromyalgie?
la fibromyalgie est une maladie qui a longtemps été considérée comme un trouble musculo-articulaire et par la plupart des médecins comme un trouble psychosomatique. Fort heureusement, aujourd’hui, les patient(e)s sont bien moins pris à la légère. Et il n’est plus question de leur dire qu’ils sont des malades imaginaires.
La recherche avançant tout de même, surtout au Canada, on peut dire à présent que c’est une maladie qui fait « partie du domaine de la neurologie. Car tout découle à la base, d’un déséquilibre du système nerveux autonome et de la production des neurotransmetteurs cérébraux. Ce qui entraîne avant tout un dysfonctionnement dans le système de contrôle de la douleur ». Ma bible de la fibromyalgie – Marie Borrel
Qui est concerné ?
Cette maladie touche tout le monde, mais principalement les femmes à 80% contre 20% d’homme et 5% de la population. Si cette maladie est reconnue en France comme dans bien d’autres pays, elle n’y est malheureusement pas prise en charge. Du moins, pas pour ce qui pourrait réellement soulager les patients quant à la gestion de la douleur (sport, massage, sophrologie, yoga, médiation etc…). Et parce qu’il n’existe aucun traitement, elle est considérée comme incurable. La bonne nouvelle, c’est qu’elle n’est pas mortelle ! (ouf !) Mais on va en baver.
En France, nous sommes 3 millions à avoir été diagnostiqué. Quand on considère qu’il faut entre 5 et 7 ans en France pour être diagnostiqué, on peut facilement envisager qu’il y a un nombre bien plus effrayant encore de malades.
Symptômes et Visibilité
Pour ce qui est des symptômes, ils sont très (trop) nombreux (environ 100) et ne sont pas les mêmes d’un fibromyalgique à l’autre. Toutefois, ce qui est commun, ce sont des douleurs très invalidantes, une fatigue chronique intense et des désordres digestifs (tellement pas glamour).
C’est une maladie qui n’est pas visible, comme bien d’autres (la sclérose en plaque, la maladie de crohn, la maladie de lyme...). Nous n’avons donc pas de plaies béantes. De ce fait, notre entourage peut vite oublier l’existence de notre maladie ou son bien-fondé, sans parvenir à imaginer l’épreuve quotidienne que peut représenter pour nous le simple fait de se lever et/ou de marcher. C’est d’ailleurs cette incompréhension et ce manque d’écoute, tant par le corps médical que par l’entourage, qui peuvent conduire certains à la dépression.