La vie avant la fibromyalgie :
Quand je songe à qui j’étais avant la maladie, j’ai l’impression d’évoquer le souvenir d’une personne disparue. En effet, j’étais une jeune femme indépendante et très dynamique.
Lors de mes études, je cumulais les heures de cours et j’avais suffisamment d’énergie pour faire la fête jusqu’au petit matin.
Lorsque j’ai commencé à travailler, je participais aussi activement à différents projets créatifs et de bénévolats.
Côté sport, plus jeune, je cumulais les activités, une fois dans la vie active, mes week-ends, quand ils n’étaient pas consacrés à la famille, aux projets créatifs ou aux ami(e)s, étaient l’occasion de belles randonnées.
Je croquais la vie à pleines dents. Intensément.
Un glissement qui s’est fait progressivement :
Mais, peu à peu, des douleurs sont apparues…
Assez dure au mal, je ne me suis pas, au début, trop formalisée sur la question.
J’ai toujours minimisé mes souffrances et je suis souvent restée muette sur certains symptômes pensant que ce n’était « rien ». J’attendais que les douleurs me terrassent avant d’envisager une rencontre chez un médecin. C’était probablement une erreur de ma part que de ne pas écouter ce corps qui criait. Pourtant, entre 2006 et 2015, les douleurs se précisaient. De-ci, de-là, à travers tout le corps, le corps médical a, peu à peu, mis des mots sur des maux (névralgie, alogoneurodystrophie, cruralgie, sciatique…).
Le tout saupoudré d’une fatigue intense et terrassante , donnant à mon corps des attraits de centenaire grabataire.
2015 – 2018, l’errance médicale :
J’ai donc fini par capituler et aller consulter mon médecin de l’époque à de nombreuses reprises. Les choses évoluant, les douleurs étaient de plus en plus terrible et ingérable.
Après de multiples analyses, radios, scanners, irm sans résultats probants, mon médecin a supposé que le stress et l’anxiété étaient à l’origine de mes contractures et autres désordres; il voulait absolument mettre toutes mes douleurs sous un seul et même mot très à la mode « Burn out » parce qu’il est tellement plus facile de conclure à une dépression lorsque qu’un patient se sent incapable de se mouvoir.
Mais pour moi, qui suis toujours positive et motivée, pleine de projets, cela ne pouvait pas être la seule raison de mon état. Non pas parce que j’étais dans le déni, mais parce que tous les à-côtés me hurlaient le contraire.
J’ai donc très vite cherché à ME comprendre; j’ai insisté pour voir des spécialistes pour finir après de très long mois d’attente (9 mois c’est long quand la douleur ne vous lâche plus), par atterrir dans le bureau d’un médecin du centre anti-douleur.
Janvier 2018 :La délivrance, un mot sur mes maux
Dans ce petit bureau du centre anti-douleur, je rencontre enfin une personne humaine qui prend le temps de m’écouter, qui prend en compte mes douleurs dans leur globalité, qui me dit « Non, vous n’êtes pas folle, vos douleurs sont bien réelles! » et qui pour la 1ere fois en plus de 10 ans met UN mot sur mes maux: FIBROMYALGIE.
Il y a d’abord eu un moment de soulagement parce que j’avais enfin un mot à mettre sur le calvaire que je vivais depuis toutes ces années. Puis, je me suis retrouvée là, obligée de constater que rien ne sera plus comme avant. Il va falloir réapprendre à vivre autrement!