Réapprendre à vivre autrement…

Le plus dur est d’accepter … accepter la maladie mais surtout accepter que notre vie ne sera plus jamais comme avant.

Il va falloir apprendre à vivre autrement, apprendre à écouter son corps et apprendre à ralentir et à faire en fonction de ces douleurs qui seront là quotidiennement et tout au long de notre vie, apprendre à dire NON.

Je dis « notre vie » car bien évidement que ma nouvelle vie va se répercuter sur celle des gens qui m’entoure.

Un des plus gros soucis dans la prise en charge…

… c’est que la Fibromyalgie n’est pas encore reconnue comme Maladie mais elle n’est pour le moment qu’un syndrome aussi la sécu nous tourne le dos.

Les Traitements possibles:

  • Le plus important est l’éducation thérapeutique
    • Une bonne explication de la pathologie permet de la dédramatiser.
    • Le patient doit être le principal acteur de sa destinée
    • Auto-surveillance des symptômes
    • Modifications du mode de vie : horaires de coucher et de lever fixes
    • Apprendre à gérer ses émotions et maîtriser le stress
    • Réflexion critique sur soi-même en se fixant des buts
    • Il faut aussi impliquer son entourage dans la gestion de la maladie
  • Les thérapies cognitivo-comportementales (TCC)
    • Avec un bon thérapeute elles ont des résultats remarquables
    • Il faut toujours commencer par cela
    • On peut y associer : relaxation, art-thérapie, sophrologie, etc.
  • Les exercices physiques sont également efficaces
    • Ils doivent être progressifs
    • Les jours où les douleurs sont plus faibles
    • Sans excès
  • Les exercices les plus recommandés sont
    • Marche régulière
    • Balnéothérapie, exercices aquatiques, eau chaude
    • Étirements, Tai Chi, Aérobic
  • La stimulation magnétique transcrânienne peut soulager les douleurs
  • L’acupuncture est globalement inefficace
  • La plupart des médicaments sont inefficaces et/ou dangereux
    • L’immunoglobuline et l’hydrocortisone ont des effets faibles et brefs
    • Les antidépresseurs peuvent avoir un effet bref, mais ils sont dangereux à long terme et provoquent des addictions
    • La prégabaline et la gabapentine peuvent avoir un effet bref et modeste
    • Le paracétamol peut aider provisoirement
    • Le tramadol est les antiinflammatoires sont inefficaces et dangereux
  • Voici les dernières recommandations de la société de rhumatologie (EULAR 2017)
    • La gestion de la maladie doit reposer sur une approche graduée.
    • Le but est d’améliorer la qualité de vie en évitant les traitements risqués.
    • L’approche doit être multidisciplinaire et les décisions partagées avec le malade
    • La prise en charge initiale doit se concentrer sur les thérapies non pharmacologiques.
    • L’exercice physique est recommandé par 100 % des experts
    • Les TCC sont conseillées par 100% des experts
    • Les différents types de méditation sont conseillés par 70% des experts
    • Les massages, l’hypnothérapie, la chiropraxie, le biofeedback sont déconseillés par 75% des experts
    • Aucun traitement pharmacologique n’est fortement approuvé par les experts
    • Les AINS, les opioïdes et les corticoïdes sont fortement désapprouvés par 100 % des experts.